BARBARA : le pari britannique sur les données pour retenir Big Pharma

La recherche britannique sur la démence est depuis longtemps parmi les plus profondes du monde par son ampleur, et les plus superficielles par son accès. L’infrastructure du NHS, les biobanques académiques et les réseaux spécialisés de recherche ont produit des dossiers patients détaillés — disséminés dans 180 référentiels distincts qui ne communiquent pas entre eux et restent largement invisibles pour les entreprises pharmaceutiques qui décident où mener leurs essais cliniques.

Le registre s’appelle BARBARA — Brain Ageing Registry for Biomarkers, Access to trials, Research and Adoption — en hommage explicite à Dame Barbara Windsor, l’actrice décédée de la maladie d’Alzheimer en 2020. Il est soutenu par une coalition réunissant le gouvernement britannique, des fondations philanthropiques et des laboratoires pharmaceutiques, et s’inscrit dans le cadre du programme Dame Barbara Windsor Dementia Goals, auquel jusqu’à 150 millions de livres sterling devraient être alignés. L’ancien ministre de l’Innovation James Bethell préside le registre.

L’argument médical en faveur d’un registre national est bien établi. L’argument économique est moins souvent énoncé mais tout aussi central : le Royaume-Uni est en concurrence avec les États-Unis, l’Allemagne et la Suisse pour capter les décisions des entreprises pharmaceutiques quant à l’implantation de leurs essais cliniques. Ces décisions suivent les cohortes de patients, et les cohortes suivent les infrastructures. En fusionnant 180 référentiels en une plateforme unique et accessible, BARBARA est à la fois un outil de recherche et une proposition commerciale — le Financial Times a rapporté que la plateforme vise à stimuler les investissements en sciences de la vie dans le pays.

Le fossé qu’elle doit combler est criant. En 2021-2022, le recrutement pour les essais cliniques en recherche sur la démence dans l’ensemble du Royaume-Uni s’élevait à 61 participants. Le Dementia Trials Accelerator, une initiative de 20 millions de livres sterling dirigée par Health Data Research UK et le UK Dementia Research Institute, est conçu pour faire passer ce chiffre à plusieurs dizaines de milliers. BARBARA est le pipeline qui rend un tel recrutement possible.

Le point de vue sceptique est que la Grande-Bretagne construit depuis des années des couches d’infrastructures de recherche concurrentes — réseaux de recherche du NHS, biobanques académiques, multiples consortiums — sans résoudre le problème d’accès que BARBARA hérite aujourd’hui. Fusionner 180 bases de données en une seule est un défi d’une nature différente que de construire une base de données unique à partir de zéro. La question de savoir si les référentiels établis céderont leur gouvernance des données, et si les trusts du NHS s’intégreront de manière fiable dans un délai réaliste, reste ouverte. Bethell a les connexions politiques ; le partage de données inter-institutionnel dans la recherche britannique a historiquement été un levier plus difficile à actionner que n’importe quelle annonce de lancement individuelle.

Les patients et leurs familles pourraient gagner un accès à des essais cliniques qui étaient auparavant hors de portée pour la plupart des personnes en dehors des centres académiques spécialisés. Les entreprises pharmaceutiques, de leur côté, bénéficient d’un recrutement de patients plus rapide et moins coûteux — l’industrie a signalé qu’une telle infrastructure pourrait rediriger l’endroit où elle place ses études. Le premier point de preuve tangible de BARBARA n’arrivera pas avec une avancée thérapeutique ; il se manifestera par le fait que les entreprises pharmaceutiques commencent à mentionner le registre dans leurs décisions de conception d’essais, un changement qui apparaîtrait dans les protocoles de recherche déposés publiquement dans les mois à venir.

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